Так получилось, что мы вновь заглянули к семье Валиевых в преддверии праздника. К цветам наша маленькая леди пока равнодушна, зато по-прежнему не равнодушна к технике. С порога попыталась дотянуться до камеры и не оставляла попыток все время, пока мы были в гостях. Настойчивая малышка, вся в маму. Впрочем, об этом знают все, кто следит за судьбой Вилены. С самого начала года у Вилены очень плотное расписание. День через день они с мамой встают в шесть утра, в восемь уже отправляются в Нижневартовск: визиты к врачам, лечебная физическая физкультура, массаж, занятия с нейрологопедом, психологом, сенсорная реабилитация и АВА-терапия. Домой возвращаются в обед или поздно вечером.

Анна Валиева: «После ЛФК у нее тонус улучшился, какие-то новые навыки появляются все равно, походка меняется очень заметно. Во время занятий она всегда ходит хорошо, то, что от нее требуют, она выполняет. И нету гипотонуса, который у нас с рождения. На терапии рук тоже работали с мелкой моторикой, с крупной моторикой, то есть если не развивать крупную моторику, мелкая не будет работать. Массаж делали, получается, разными мячиками, колючими, не колючими, с крупами они играют, с фасолью, заворачивают игрушки мелкие в фольгу, чтобы она их разворачивала – для мелкой моторики. Физику она догнала, ну единственное, только походку нужно корректировать. Это не долго. Каждые три месяца делать массажи, ЛФК, и этого достаточно, сказали, будет. А основной акцент делать на интеллект. Это дефектолог, логопед, психолог, АВА-терапия. И, получается, сенсорная. У нее идет сенсорное голодание. Ей не хватает ощущений. Она не чувствует своего тела в пространстве. Сейчас после сенсорной интеграции она начала - вот как-то на одной ножке постоит, на второй ножке постоит, приседания сегодня, смотрю, начала делать. Изучает, упадет она или не упадет. Ну интересно за ней наблюдать».

Аня показывает, какие упражнения освоила Вилена. Кувырки - для развития вестибюлярного аппарата, подъем на горку (еще один новый физснаряд в квартире Валиевых) - для правильной работы стопы. Сейчас на курсах АВА-терапии малышка учится общению с окружающим миром посредством карточек - пексов.

Анна Валиева: «Вот такие картинки нам дали, их надо по квартире приклеить, здесь, получается, "играть". То есть если она хочет играть, она должна мне принести вот эту картинку и дать. И мы с ней садимся играть. "Купаться", "Пить". Надо на холодильник приклеить – они обычно приносят. Пока мы отработали только пекс «Открой дверь». – То есть она должна ее сама найти? – Да, она должна сама найти и принести. Для начала, для нас первый этап – это чтобы она поняла принцип, что нужно дать, 53 55 и тогда ей дадут то, что она хочет. Второй этап – это уже распознавание, то есть между двумя картинками – здесь "пить", а здесь "купаться". Она должна выбрать одну из них – то, что хочет. Но после того, как она выполнила какое-то задание, ее нужно поощрять. Специалист определил, что для нее это поцелуи, ласки мамы. Вчера вот тоже специалист говорит, она удивилась, что Вилена увидела в кабинете наверху воздушные шары и принесла ей картинку "шарик". Мне пришлось, говорит, на стул вставать, доставать их, чтобы ей дать в руки».

Конечно, все эти специализированные курсы стоят денег. И немалых. Аня вспоминает, когда в начале года составила план реабилитации для дочки на первый квартал, проревела над ним весь день. На то, чтобы воплотить все задуманное в жизнь, требовалось 120 тысяч рублей. Столько у молодой семьи не было. Но особая мама должна быть сильной. И Анна объявила сбор средств в социальных сетях и мессенджерах. И люди откликнулись: родные и близкие, знакомые и незнакомые. Деньги Вилене перечисляли билетные кассиры из Нижневартовска, Лангепаса, Мегиона. Группа женщин из Сургута организовала для девочки марафон подарков. Продавали пряжу, сделанные своими руками игрушки. Одна из них приехала к Вилене.

Анна Валиева: «Вилене подарили такую пони. Сделали марафон, связали, продали и с пони вместе отправили денежку. Это кто, Вилен, лошадка или пони? Пони, да. Наша семья хочет выразить огромную благодарность всем людям отзывчивым, которые нам помогли пройти курсы реабилитации, которые поверили в нас, не посчитали нас мошенниками. Потому что сбор был неофициальный. К специалистам, к которым мы ездим, они не дают подтверждающих документов. Я очень всем благодарна, особенно нашему городу, который распространял информацию в соцсетях, в Инстаграмме каждый выкладывал что-то, где-то писали, чтобы нам помогли. Да, очень много мне писали ужасных сообщений, через которые я перешагнула, закрыла глаза и дальше продолжила сбор. – И правильно сделали! - В таких ситуациях очень сложно, я сама понимала, что я иду на риск, что на меня будут клеветать, а это самое тяжелое, но родители особого ребенка на все пойдут, лишь бы не прерывались курсы».

Когда слышишь такое, хочется крикнуть: да что ж вы творите, люди?! В группе поддержки Вилены в WhatsApp встретились очень правильные слова: "Не стыдно плакать над своим ребенком, с которым случилась беда. Не стыдно сказать: "Мне больно, мне так больно!". Не стыдно быть живой. Потому что только живые могут помогать живым. Ты плачь. Ты проси. Ты не стесняйся. Мы тебя поддержим. Мы тебя не оставим".

Анна Валиева: «Нам нужно пройти интенсивный курс АВА-терапии, а это только в Москве, а сумма там немаленькая. И нам желательно – так как у Вилены закрепляются навыки очень долго – трехнедельный пройти курс реабилитации. – Вы туда когда собираетесь? – Октябрь. На октябрь записаны.) ))

На курс реабилитации в инклюзивном центре раннего развития "Я есть" нужно 208 тысяч рублей. Помочь Вилене можно на сайте фонда "Обыкновенное чудо".

Анна Валиева: «Папе говорит вот так вот: ай-я-яй, научилась, когда папа ее поругает чуть-чуть. Специалисты говорят, что она хорошо соображает, и взгляд у нее очень хороший. Даже вчера были мы в "КаДиКу", там женщина сидела, а у вас, говорит, какой диагноз. Я говорю, нам ставят синдром Ангельмана. А что, говорит, подразумевает, я просто не читала. Я говорю, умственная отсталость, психомоторное отставание. Ну взгляд-то у нее, говорит, хороший. Вы, говорит, не видели детей с пустым взглядом совсем. Когда так говорят, у меня естественно стимул появляется. Я думаю, о, значит, есть над чем работать!».